電影「最佳閏蜜 /成長邊緣」

前一陣子因緣際會看了一部美國的電影「最佳閏蜜 /成長邊緣The edge of seventeen」,覺得電影還不錯,想要分享給小a看。忽然想起自己17歲時候,特意拿了白先勇的「寂寞的17歲」來看,但是因為故事中的角色經驗與自己相去甚遠,當時看起來真是一點感覺也沒有。所以我覺得不管是看書或是看電影常常還是需要找與自己有相似經驗的角色才容易連繫,尤其是年輕的孩子閲讀時。如果作品所描述的生活經驗與自己相去太遠就得不到心靈的感應,無法同理心去體會反倒壞了一本好作品。

這個周末終於有機會與小a一同觀看,看完電影,我問他,這電影裏有二個地方的安排我不大喜歡,讓他猜猜看,他沒有猜出來,但是卻講了一個地方,當時我看時也有同感,那就是女孩子與男老師單獨回家的橋段,明白我的耳提面命還算是讓他蠻有安全意識的,最後我也把我無法苟同的兩個劇情安排與他討論一番,第一個就是美式的青少年男女之間難道一定得先上床然後才開始談感情嗎?第二個就是為什麼一定要把一個愛慕女主角但不受青睞的男孩弄得家裡非得十分有錢才行嗎?或許這都是為了戲劇效果,但也常常因為這些效果讓孩子得到不正確的觀念,所以還是得特意提醒孩子一下。

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淡淡的日常幸福

琅琊榜裏那些日常生活趣事,有時還真像我們這些有特殊孩子的家裏生活一樣,「在心裏的淡淡遺憾中過著淡淡的幸福日子!」劇中影片配上ㄧ把青,讓我回味再三,沒想到一把青的片頭主題曲竟是如此的貼切我的心情。

看淡 – 電視劇<一把青>片頭曲 作詞:姚若龍 作曲:陳小霞

從天空墜落的猛雷聲 
打亂 了人生 

打碎 花樣的青春

打散 了純真

隨記憶塵封的嚎啕聲 
沉澱 怨與恨~ 

沉著 或許是福份

沉淪 變幻的 愛的浮生

看淡了絕望才不濃 無奈才不痛 
敢親吻 下一陣風起和雲湧 

能幸福一分鐘 甚至一秒鐘 

就快幸福吧 趁還能抱緊 未亡的夢

看淡了才不再奢求 才迎向自由 
肯接受 只有無形的能不朽 

用眼裡的空洞 去無視沉重

歲月不倒流 就讓淚倒流 醃漬離愁

狂風停 雲也該放開手 淡淡地走

再談孩子的不能非不為也

最近與老公常因為孩子的事起衝突,原因常常是因為男人很容易在管教孩子上脾氣失控,而大多數理由都是怪媽媽太寵或者是沒管好孩子將來如何自立等等,但不管是理由多麼的冠冕堂皇,我只有一句話:那就是只要是父母情緒失控,再"正確的理由"都不能拿來當理由。之前我寫過一篇小便控制,看到當年與先生的衝突,今天又看到這一篇研究,我只能再次提醒父母,別再拿"失控的行為"來管教孩子!

尤其是面對特殊孩子時:切記他們大多數是『不能也非不為也』

Bladder and Bowel Control in Children with Cerebral Palsy 

Posted: 01 Aug 2016 08:47 PM PDT from Your Therapy Source
Bladder and bowel control children cerebral palsy

The Journal of Pediatric Urology published research on interviews regarding 346 children with bilateral cerebral palsy (BCP) to describe the age of bladder and bowel control, intellectual impairment and severity of motor disability.

The results indicated the following:

  • median age for daytime bladder and bowel continence in BCP children was 5.4 years compared with 2.4 years in the controls.  大小便的控制-  雙側腦癱的孩子:5.4歲 ,一般孩子:2.4歲
  • at 13.8 years of age, 59.4% of BCP children and 99% of controls were continent by day and 51.9% of BCP children compared with 99.4% of controls were continent for bowel and bladder at night.在13.8歲,59.4%腦癱孩子及99%的正常孩子都可達成白天的大小便控制;在13.8歲,51.9%腦癱孩子及99.4%的正常孩子都可達成晚上的大小便控制
  • there was no difference between the attainment of daytime bladder and bowel control in children with cerebral palsy.
  • Night-time bladder and bowel control was slower and less completely attained, with 50% of BCP children continent by the age of 11.8 years compared with 3 years in control children.夜間的大小便控制更慢達成,約50%的腦癱孩子在11.8歲完成,而一般孩子則再3歲即可達到目標。
  • Gross Motor Functional Classification Score (GMFCS) and intellectual ability were strongly associated with continence attainment but gender was not.大小便的控制與大肢體行動力及智力有關與性別無關

The researchers concluded that 60.8% of children with BCP were continent by day and 54.6% by night at the age of 17 years. Of the children with BCP who were continent during the day, 86% achieved this by 5.5 years old. The majority (88%) of the children with BCP GMFCS I/II with normal, specific or mild learning impairment were continent for bladder and bowel by day and night.
Reference: Wright AJ, et al. Bladder and bowel continence in bilateral cerebral palsy: A population study. J Pediatr Urol. 2016 Jun 11. pii: S1477-5131(16)30116-4. doi: 10.1016/j.jpurol.2016.05.027. [Epub ahead of print]

嗜好

人生必須倚靠著一個「嗜好」才能快樂過日子,這是我從電影「艾蜜莉的異想世界」得到的最大頓悟。

艾蜜莉的異想世界這部電影很好看,除了視覺上的影像很不錯外,還有就是我從看電影中,看到了"人生" ,雖然這部電影描述的是借助著鬼怪精靈的艾蜜莉來解救周圍許多日子過著空虛的人們並重新面對世界。但我看完電影後卻看到了人生的一個真實狀態,『人必須有一個倚靠才能過日子』,看電影裡的每個人,有倚靠每天抱怨前夫的寡婦,有每天倚靠畫畫過日子的老先生,有每天拼湊陌生人照片的年輕人,當然還有每天無所事事的艾蜜莉,終於藉由倚靠拯救他人而重拾快樂。我好奇的看看自己,也看看周圍的人,想著他們是倚靠什麼活動過著日子的呢?雖然用這樣的理由看人生有些可憐,但是即使是如此簡單的一個動力,還是有許多人終其一生都無法找到一個可以『自我滿意的倚靠』而不快樂地過著日子。

或許每個人活在世上,終究必須靠著一個『嗜好』才能日日有重心的過著日子,即使是每日期盼一部連續劇或者是像我一樣分享著一份貼文。

明白了這樣一個人生的道理,我開始去思考對像大A這樣一個智能障礙但又情感正常的孩子,他要怎樣才能過得快樂呢?

大A由孩子成長為大人,很多小時候的活動似乎也膩了,但他又沒有能力找到自己的重心,於是出現了心理疾病。

所以幫他找到一個可以倚靠的正當活動是很重要的,之前想幫他養狗,但擔心自己負擔不來而作罷。於是一直思索著有什麼活動可以適合他,想到以前媽媽們都會織毛衣來打發時間,或許有一件可以完成的手工藝作品應該是一個動力。

找了好多活動,不是他的智能無法處理,要不就是他腦麻的肢障無法勝任。最後終於找到了一個活動"串珠",但是只是單純的串珠有些無聊,於是到Pinterest上打入beads來尋找,結果出來好多結果,連帶的也將之前他喜歡的豆豆拼也帶出來了。

欣賞著Pinterest上美麗的作品,做著自己能夠完成的作品,這個嗜好希望能讓他沈迷一陣子。

Pinterest上的美麗作品 

  

大A的工作桌

  

大A正在進行的作品 

 

孩子的多益考試

今年暑假小a剛考完會考,一直想幫他找一些特別的活動去參加,這時候臉書傳來同學分享的一則訊息,是關於一個幫忙偏鄕孩子學英文的的暑假夏令營英文教學義工團,由於活動改期,以致於找不到足夠的國外義工來幫忙,所以為免偏鄉孩子失望而改在國內找人幫忙,甚至開放到高中孩子皆可去參加,這麼好的機會,我努力的搭上線,希望讓小a去試試,結果對方打電話來面試時,直接問小a你的英文如何?他卻回答我不知道,就這樣一句話,失去了機會。

這件事,除了讓我開始告知孩子明白何謂面試,何謂自我行銷等道理,也開始去思考或許該讓小a去參加個檢定考試。上了高中,要開始讓孩子學獨立自主,了解自己,行銷自己,包裝自己,這些都愈來愈重要了,一個孩子如果連自己會什麼都不知,那又如何落落大方的去幫助別人或計劃事情呢?

後來上網查了一下全民英檢的考試,想讓小a直接挑戰高級,因為這樣只要考一次即可,但發現高級一年只有一次考試,中高級也只有二次,一切只好等明年底再説了。

沒想到小a開學後開始上英文課,他覺得有些乏味,他希望我能與老師談談,看能不能讓他像小學上課時一樣,在課堂上閱讀自己的書,這又讓我想到英文檢定的重要了,因為畢竟是高中,我必須要有一個能證明小a英文能力的成績才能去跟老師討論這件事情。後來上網查了一下,發現有些學校只要通過一些檢定條件就可以申請免修英文課,這時開始有些後悔為什麼沒有讓他提早做準備。

那時剛好小a的表姊正在準備多益考試,所以我就拜託她來跟小a一起做多益模考測驗卷,沒想到小a竟然模考考了九百分以上,當下上網查多益考試,剛好九月二十的考試還能追加報名,於是立即網站上報了名,從報名當天到得知成績,剛好一個月,就這麼速戰速決的完成了這次的考試,這次是小a首次參加英文鑑定考試,拿下980分的多益成績,我也很高興,至少讓他明白自己的英文應該算是不錯,有這成績,希望能解救他在課堂上的無聊!

 

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滿意的高中

經過了一陣子的混亂,終於把小a的學校給定了下來,,這次考試的結果其實還蠻讓我們高興的,因為小a終於在會考的考試中多擠出了一個A,這二個A,讓他如願的進入了社區高中,雖然這個學校在多數的父母心中並不是個很好的學校,但是看在他還能夠在國中三年,每天睡8到9個小時的份上,我想這個成績我是非常滿意的。人生本來就是一種取捨,沒有辦法所有的東西都想要,能根據孩子的情況,選擇最適合他的,儘量保護孩子,不要被外在的一些不實的價值標準所框架限制著,才是我們父母真正能做的。
不過這一次的考試我還是有一樣不滿意的,那就是他對學業的認真態度,我認為如果他能夠上課時再認真一點,應該可以考得比這個更好些,不過看在他最後因為模考成績不理想而哭泣的樣子,真正希望他這次能夠學乖些,對自己本份內該盡的責任再多加用心些,老公也說算他好狗運,這次的高中會考又考中距離家裡只有20分鐘車程的學校,換句話說他每天又可以睡得飽飽的,看來這次的考試結果我們全家都非常的滿意,希望小a能記取教訓,能夠在高中時多努力些!

這週新高中學校有個數理科學的一週免費試探課程營,主要是給新高一生對數理有興趣的同學參加,原本是針對學校將來的數理科學實驗班學生準備的,預計八十個名額,但小a說他有興趣,但是他的數學自然會考成績很低,我想應該沒希望上,但看他興致勃勃,心想姑且報名一試,或許報名人數不及八十人,他就可擠進。上周五看名單,沒想到只有三十九人報名,當然小a也就無條件報上了。今天一早他就髙高興興的到學校去了。

其實成績好壞不重要,重要的是對該學科的興趣不減,保持學習的樂趣是最重要的,要學習的路還長的很,千萬不要急於一時,因噎廢食。

沈思

這一陣子沒有寫部落格,一方面是因為小a正在準備會考,另一方面也是因為大A的情況不太穩定。好像整個生活重心都繞著孩子轉!

有一個腦麻的特殊孩子,就似乎注定了我的日子是一連串不停的挑戰,小時候是擔心他能不能走路,能不能使用手,大些又開始耕耘他的智能,現在得處理他的情緒,好像任何方法都無法真正解決問題,難怪有專家説,面對人生我們只能好好管理,而不要想「治愈」人生,(Life is managed ;it is not cured.–Phill McGraw), 因為每個人都有自己的課業要修錬。

孩子長大後,不管聰明或愚笨,都得開始去面對自己的情緒,人生的挫折,人生的慾望,人生的道路,不管順意不順意都得去面對,有時父母只能陪伴,無法真正幫得上忙,因為孩子的思想與情緒只有自己能控制。面對大A,我也一樣無能為力,只能一説再説,等他自己能感受了,又或許以他的智力,他是永遠無法理解的,而只能陪伴,同時也學習好好管理自己的人生,讓自己依然快樂幸福!

小a考完會考了,考的不好,但是應該要明白這是自己的不強求所可能會造成的一種結果,既然想訓練孩子自己去承擔自己的成績,也不用外在的補習去逼迫他,那麼孩子或許沒有像我們想得那麼的主動認真,以致造成不滿意的成績,我應該要能接受才是,但是事實上卻還是心情不太舒服,再加上孩子爸爸的責難,讓我還是傷心了好一陣子,心想,為什麼小孩不逼他就不會自己認真念書呢?想當年我,有多自動自發⋯⋯,但是小a是小a,他不是我,既然要他學會自我負責,就得尊重他與我不同,所以還是一説再説,等他自己醒悟了!又或許他有自己的標準,反正人生該屬於他自己。

雖然一片混亂,成果也不理想,但做媽媽我也是盡力而為了,當爸爸的也不要太責怪媽媽了,等到有一天你真正去教養一個孩子時,你該明白我們能影響的其實並不多。

禱告吧!願孩子平安幸福。

認真的媽媽,有下圖為証