如何與腦部受損人士相處

帶一個腦傷的孩子二十多年了,但還是有許多地方處理不好,尤其是關於自己情緒的調整,與腦部受損的人相處常常最大的困難不是在照顧者的身體疲勞,而是在心理層面的煎熬,如果沒處理好,那就像浸在水裡的鐵釘,很難不生銹的。

進入中年另一個要面對的是年邁的父母,公婆和爸爸都已經過了八十歲,媽媽雖然還未到八十歲,但卻受類憂鬱症的情緒困擾著。面對他們的老化,也意味著有時得處理他們的退化的智力及無法改變的執著。

最近看到兩個影片,對我幫助很大,分享給大家!

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Merge Cube 虛擬實境的應用

最近發現了一個好玩的新東西,Merge Cube,特別來分享一下,但更興奮的是它竟然也可以用在特殊教育上。這個玩具不只可以下載現成的APP來玩(安卓或蘋果系統皆可),有太陽系,有人體器官,有博物館等等的虛擬實境可用在教學上,也可更進一步讓孩子自己寫程式來製作自己的APP來玩。

在國外可以買到Merge Cube,但國內好像沒賣,好在我請教了谷歌大神,找到一位國外的老師,得到該公司准許,將 Merge Cube 的紙樣模型在網路上分享,所以只要用硬紙板也可做出自己的Merge Cube,做了一個來玩玩,有興趣的媽媽們也可試試。

所以先做好Merge Cube ,然後到apple app store 或google play store打入Merge Cube 去下載相關APP 來玩即可,每個APP進入時都會要求Merge Cube 激活碼,直接選跳過即可,也不需要去註冊,就可直接玩。APP通常有兩種模式可選手機模式及VR模式,如果沒有VR眼鏡就選手機模式即可,用iPad 也可玩。 下面影片是我在 iPad上玩 app Things 然後用螢幕錄製下來的影片。

APP Things 與 Merge Cube 的運作

但今天我要來分享的還是它使用在特教上的情況,找到一個影片,這是美國的摩根遊樂園正在展示如何利用Merge Cube與特殊孩子互動的影片。

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Ted演講:人生的意義

書本“人生意義的力量” 作者Emily Esfahani Smith,認為人生最大的目的不是追求幸福,而是追求意義,她訪問了許多人,做了很多研究,她認為人生要有意義,有四大支柱可以幫忙達成。四大支柱:歸屬感,目的,超然,説故事

現代人要快樂很難,世界看似進步,但卻很混亂,很不公平,希望這個演講能對努力追求成功但卻不快樂的現代人有些幫助。

我因為大A的出生,因禍得福的在我人生道路上找到了些意義,也因為這個經歷,讓我聽她的演講時特別的有感觸。

我覺得其實幸福很容易:“不要與別人比較,專心做好自己”

可以按畫面右下,選擇打開中文字幕(Chinese Traditional)

再談孩子的不能非不為也

最近與老公常因為孩子的事起衝突,原因常常是因為男人很容易在管教孩子上脾氣失控,而大多數理由都是怪媽媽太寵或者是沒管好孩子將來如何自立等等,但不管是理由多麼的冠冕堂皇,我只有一句話:那就是只要是父母情緒失控,再"正確的理由"都不能拿來當理由。之前我寫過一篇小便控制,看到當年與先生的衝突,今天又看到這一篇研究,我只能再次提醒父母,別再拿"失控的行為"來管教孩子!

尤其是面對特殊孩子時:切記他們大多數是『不能也非不為也』

Bladder and Bowel Control in Children with Cerebral Palsy 

Posted: 01 Aug 2016 08:47 PM PDT from Your Therapy Source
Bladder and bowel control children cerebral palsy

The Journal of Pediatric Urology published research on interviews regarding 346 children with bilateral cerebral palsy (BCP) to describe the age of bladder and bowel control, intellectual impairment and severity of motor disability.

The results indicated the following:

  • median age for daytime bladder and bowel continence in BCP children was 5.4 years compared with 2.4 years in the controls.  大小便的控制-  雙側腦癱的孩子:5.4歲 ,一般孩子:2.4歲
  • at 13.8 years of age, 59.4% of BCP children and 99% of controls were continent by day and 51.9% of BCP children compared with 99.4% of controls were continent for bowel and bladder at night.在13.8歲,59.4%腦癱孩子及99%的正常孩子都可達成白天的大小便控制;在13.8歲,51.9%腦癱孩子及99.4%的正常孩子都可達成晚上的大小便控制
  • there was no difference between the attainment of daytime bladder and bowel control in children with cerebral palsy.
  • Night-time bladder and bowel control was slower and less completely attained, with 50% of BCP children continent by the age of 11.8 years compared with 3 years in control children.夜間的大小便控制更慢達成,約50%的腦癱孩子在11.8歲完成,而一般孩子則再3歲即可達到目標。
  • Gross Motor Functional Classification Score (GMFCS) and intellectual ability were strongly associated with continence attainment but gender was not.大小便的控制與大肢體行動力及智力有關與性別無關

The researchers concluded that 60.8% of children with BCP were continent by day and 54.6% by night at the age of 17 years. Of the children with BCP who were continent during the day, 86% achieved this by 5.5 years old. The majority (88%) of the children with BCP GMFCS I/II with normal, specific or mild learning impairment were continent for bladder and bowel by day and night.
Reference: Wright AJ, et al. Bladder and bowel continence in bilateral cerebral palsy: A population study. J Pediatr Urol. 2016 Jun 11. pii: S1477-5131(16)30116-4. doi: 10.1016/j.jpurol.2016.05.027. [Epub ahead of print]

活動(activities )與生活品質

對這些特殊的孩子或者是那些失智的老人花了那麼多心思設計了這麼多活動到底是值得的嗎?我的目標到底在哪裡?為什麼我要花這麼多時間在這些活動上面。我相信有很多人都不認為這些事很重要。尤其是對這些看似沒有未來的人而言,大家會認為與其花時間在這些事情上面,還不如就好好的照顧他們的生活起居吧!

但是我並不這麼認為,有些人或許認為我是想用這些活動幫他們重回以前的樣子或者是把他們的智商提高,但其實這並不是我的目的,而是我認為給他們一些活動讓他們能夠有所依靠,對他們在精神方面會很有很大的幫助,他們的精神狀態好的話相對的我們照顧者的生活品質也能夠提高。面對他們,我們的日常生活所強調的已經不再是想辦法回復到以前不可能的狀況或者是把孩子帶成所謂的正常的小孩,而是在我們與他們相處的每一天的日子上面,將一個我們想要的生活品質活出來。

我認為適當的活動能夠避免這些被能力所限制的人可能出現的許多精神問題,如憂慮,暴力行為,激動或者是木然,能夠避免這些精神問題絕對是提升我們生活品質的一大要素,有時我甚至認為比日常的吃喝拉撒更重要。因為今天我們不僅是要生存而且還要生活,與一個失能者生活在一起是非常辛苦的事,如果沒有好的生活品質,那麼最後連我們也會垮了。

一些好的活動,我認為能夠提供受照顧者與照顧者雙方一些「精神」層次的助益:

  • 藉由科技的輔助可以讓我們的受照顧者能夠有「維持獨立」或「走向獨立」的能力,進而也能夠保住人的尊嚴與信心
  • 藉由設計活動或操作活動來引發照顧者和受照顧者的學習動能,而學習通常代表成長與進步
  • 藉由活動可以強化增加受照顧者與照顧者之間的快樂互動,甚至於也可以透過科技產品社群媒介與其他人互動及分享
  • 透過活動在實體與虛擬之間留下記錄,可以記憶或追蹤或挑戰
  • 藉由活動帶來心情的愉快,進而增進身體的健康,養成良好的活動避免不良的情緒產生
  • 單純的藉由活動可以快樂的消磨時光,當成一種嗜好來自娛自樂

活動,當然可完成的方式很多,利用iPad等科技用品只是其中的一種方法,而這種方法也最適合行動力有困難的特殊人士。不過我相信不管是單獨的使用iPad等科技用品,還是iPad等科技用品用來輔助其它活動或者是與iPad同時並存來延伸到更多的變化活動,我想科技對這些活動的協助上絶對是一個不論在獨當一面,或輔助面,或娛樂面上的重要角色。

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大A的畫作:人生喜怒哀樂

Bitsboard的應用想法

Bitsboard是一個教育軟件,或許大多數的人都會聯想到它在學習上的應用,當然這學習上的應用,對我們學齡前的特殊孩子也是很有幫助的。但我今天想要著眼在對大A這樣相對比較大的特殊青少年或成人,又或者是一些失智老人的使用上。有一些點子想在這邊分享。
我想到的應用方法有下列幾種:

  • 製作生活書:
    將孩子有困難的行為或情緒障礙做成正確行為或情緒表達的示範小書,再讓孩子不斷地反覆學習與模仿,協助他養成正確的行為習慣
  • 製作簡易溝通板:
    將溝通困難者的生活周邊的人與物分類成不同類的圖卡,方便他溝通時拿來點選
  • 製作回憶圖卡:將過去的照片分類製成圖卡,讓失智老人能夠反覆觀看或連想,減緩智力惡化的速度
  • 製作工作流程圖卡:將一個工作分割成數個步驟做順序圖卡,讓行為者在從事一樣工作時有一個參考的步驟
  • 當成筆記本使用:將重要的物件拍照並留下聲音記録當成筆記用
  • 作為生活日記或遊記使用:留下重要時刻或外出遊玩時的照片並且用聲音錄下來當時的感想

用Bitsboard來製作上面的圖文檔,最大的好處是我們還可以選擇合適的遊戲模式來理解當事者對圖文能完全理解嗎?對事情的前後順序能理解嗎?對文字能理解嗎?選取合適圖片的邏輯夠嗎?透過這些理解,我們就能製作更合適當事者所能使用的圖文卡了。