再談孩子的不能非不為也

最近與老公常因為孩子的事起衝突,原因常常是因為男人很容易在管教孩子上脾氣失控,而大多數理由都是怪媽媽太寵或者是沒管好孩子將來如何自立等等,但不管是理由多麼的冠冕堂皇,我只有一句話:那就是只要是父母情緒失控,再"正確的理由"都不能拿來當理由。之前我寫過一篇小便控制,看到當年與先生的衝突,今天又看到這一篇研究,我只能再次提醒父母,別再拿"失控的行為"來管教孩子!

尤其是面對特殊孩子時:切記他們大多數是『不能也非不為也』

Bladder and Bowel Control in Children with Cerebral Palsy 

Posted: 01 Aug 2016 08:47 PM PDT from Your Therapy Source
Bladder and bowel control children cerebral palsy

The Journal of Pediatric Urology published research on interviews regarding 346 children with bilateral cerebral palsy (BCP) to describe the age of bladder and bowel control, intellectual impairment and severity of motor disability.

The results indicated the following:

  • median age for daytime bladder and bowel continence in BCP children was 5.4 years compared with 2.4 years in the controls.  大小便的控制-  雙側腦癱的孩子:5.4歲 ,一般孩子:2.4歲
  • at 13.8 years of age, 59.4% of BCP children and 99% of controls were continent by day and 51.9% of BCP children compared with 99.4% of controls were continent for bowel and bladder at night.在13.8歲,59.4%腦癱孩子及99%的正常孩子都可達成白天的大小便控制;在13.8歲,51.9%腦癱孩子及99.4%的正常孩子都可達成晚上的大小便控制
  • there was no difference between the attainment of daytime bladder and bowel control in children with cerebral palsy.
  • Night-time bladder and bowel control was slower and less completely attained, with 50% of BCP children continent by the age of 11.8 years compared with 3 years in control children.夜間的大小便控制更慢達成,約50%的腦癱孩子在11.8歲完成,而一般孩子則再3歲即可達到目標。
  • Gross Motor Functional Classification Score (GMFCS) and intellectual ability were strongly associated with continence attainment but gender was not.大小便的控制與大肢體行動力及智力有關與性別無關

The researchers concluded that 60.8% of children with BCP were continent by day and 54.6% by night at the age of 17 years. Of the children with BCP who were continent during the day, 86% achieved this by 5.5 years old. The majority (88%) of the children with BCP GMFCS I/II with normal, specific or mild learning impairment were continent for bladder and bowel by day and night.
Reference: Wright AJ, et al. Bladder and bowel continence in bilateral cerebral palsy: A population study. J Pediatr Urol. 2016 Jun 11. pii: S1477-5131(16)30116-4. doi: 10.1016/j.jpurol.2016.05.027. [Epub ahead of print]

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活動(activities )與生活品質

對這些特殊的孩子或者是那些失智的老人花了那麼多心思設計了這麼多活動到底是值得的嗎?我的目標到底在哪裡?為什麼我要花這麼多時間在這些活動上面。我相信有很多人都不認為這些事很重要。尤其是對這些看似沒有未來的人而言,大家會認為與其花時間在這些事情上面,還不如就好好的照顧他們的生活起居吧!

但是我並不這麼認為,有些人或許認為我是想用這些活動幫他們重回以前的樣子或者是把他們的智商提高,但其實這並不是我的目的,而是我認為給他們一些活動讓他們能夠有所依靠,對他們在精神方面會很有很大的幫助,他們的精神狀態好的話相對的我們照顧者的生活品質也能夠提高。面對他們,我們的日常生活所強調的已經不再是想辦法回復到以前不可能的狀況或者是把孩子帶成所謂的正常的小孩,而是在我們與他們相處的每一天的日子上面,將一個我們想要的生活品質活出來。

我認為適當的活動能夠避免這些被能力所限制的人可能出現的許多精神問題,如憂慮,暴力行為,激動或者是木然,能夠避免這些精神問題絕對是提升我們生活品質的一大要素,有時我甚至認為比日常的吃喝拉撒更重要。因為今天我們不僅是要生存而且還要生活,與一個失能者生活在一起是非常辛苦的事,如果沒有好的生活品質,那麼最後連我們也會垮了。

一些好的活動,我認為能夠提供受照顧者與照顧者雙方一些「精神」層次的助益:

  • 藉由科技的輔助可以讓我們的受照顧者能夠有「維持獨立」或「走向獨立」的能力,進而也能夠保住人的尊嚴與信心
  • 藉由設計活動或操作活動來引發照顧者和受照顧者的學習動能,而學習通常代表成長與進步
  • 藉由活動可以強化增加受照顧者與照顧者之間的快樂互動,甚至於也可以透過科技產品社群媒介與其他人互動及分享
  • 透過活動在實體與虛擬之間留下記錄,可以記憶或追蹤或挑戰
  • 藉由活動帶來心情的愉快,進而增進身體的健康,養成良好的活動避免不良的情緒產生
  • 單純的藉由活動可以快樂的消磨時光,當成一種嗜好來自娛自樂

活動,當然可完成的方式很多,利用iPad等科技用品只是其中的一種方法,而這種方法也最適合行動力有困難的特殊人士。不過我相信不管是單獨的使用iPad等科技用品,還是iPad等科技用品用來輔助其它活動或者是與iPad同時並存來延伸到更多的變化活動,我想科技對這些活動的協助上絶對是一個不論在獨當一面,或輔助面,或娛樂面上的重要角色。

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大A的畫作:人生喜怒哀樂

Bitsboard的應用想法

Bitsboard是一個教育軟件,或許大多數的人都會聯想到它在學習上的應用,當然這學習上的應用,對我們學齡前的特殊孩子也是很有幫助的。但我今天想要著眼在對大A這樣相對比較大的特殊青少年或成人,又或者是一些失智老人的使用上。有一些點子想在這邊分享。
我想到的應用方法有下列幾種:

  • 製作生活書:
    將孩子有困難的行為或情緒障礙做成正確行為或情緒表達的示範小書,再讓孩子不斷地反覆學習與模仿,協助他養成正確的行為習慣
  • 製作簡易溝通板:
    將溝通困難者的生活周邊的人與物分類成不同類的圖卡,方便他溝通時拿來點選
  • 製作回憶圖卡:將過去的照片分類製成圖卡,讓失智老人能夠反覆觀看或連想,減緩智力惡化的速度
  • 製作工作流程圖卡:將一個工作分割成數個步驟做順序圖卡,讓行為者在從事一樣工作時有一個參考的步驟
  • 當成筆記本使用:將重要的物件拍照並留下聲音記録當成筆記用
  • 作為生活日記或遊記使用:留下重要時刻或外出遊玩時的照片並且用聲音錄下來當時的感想

用Bitsboard來製作上面的圖文檔,最大的好處是我們還可以選擇合適的遊戲模式來理解當事者對圖文能完全理解嗎?對事情的前後順序能理解嗎?對文字能理解嗎?選取合適圖片的邏輯夠嗎?透過這些理解,我們就能製作更合適當事者所能使用的圖文卡了。

自製教材的三寶之一:Bitsboard

大A已經超過20歲了,現在我幾乎已經沒有再為他特別自製教材,但是家裡如果有智能受限制的小小孩,周邊的大人就必需為他製作屬於他自己的教材,因為我們的特殊小孩通常學習一項新的東西時,必需要從自己身邊熟悉的事物開始,有時候雖然還不懂得文字的辨認,但是卻可以開始透過圖形,影片,聲音來加強他的認知,而且除了"知道"以外還必須透過不同的重複練習,然後他們才可以記得起來。另外還有一群人也很需要自製教材,那就是失智老人,他們也需要透過熟悉的事物來減緩他們的失智狀況,這時自製的教材就能夠起很大的作用。

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學習7Habits of Happy Kids

前幾天談到的的七個習慣,決定在大A身上試試看,因為大A很愛唱歌,先用歌唱來幫助大A記起來。

流行歌曲版

Be Proactive.  Your are in charge.   Begin with the end in mind.   Success will be large. Put first thing first. Work then play. You should think win-win every single day.

Seek first to understand then to be understood. Together is better. Synergize you should. Sharpen the saw. Balance feels best.

Keep in always now you could have it all. With 7 habits you will be a leader. Could do it all your life. You have it all.

再來做一個海報,配上一些簡單中文囗訣,解釋一下,讓他明瞭。然後這一陣子在日常生活中教導時多掛在口中反覆提示,看看效果如何!(圖片來自The Leader in me的海報資源)

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樂復得停藥之後

本來預計過完年就要貼的格文竟然到現在才動筆寫,其實是因為大A的精神情況變得一發不可收。
一切說來話長,今年寒假過後大A開學時,整個人好像靈魂出竅般失控,他在寒假時就老是一個人發呆,不大與人互重動,有時點頭,有時自己來回走動,開學後情況更嚴重,完全像是一個自閉的孩子,連老師也覺得不對,我只好繼續將他留在家中。結果發現他晚上沒睡覺,一個人躺在床上大笑,常常連著二三天不睡,然後睡個三四小時就醒來,之前我帶他看了各大醫院的腦神經內科,吃了抗癲癇的藥及大量的鎮定劑,卻還是一直沒法真正恢復正常,當然大多數的醫生都看不出他有多怪異,因為他的症狀,像極了典型的大多智障或自閉的孩子:傻笑,點頭,無理由的走動,發呆,不與人互動,但我明明白白知道,我的孩子原來不是這樣!
雖然之前看精神科吃「樂復得」的藥後,讓我對精神科用藥十分排斥,但看著孩子愈來愈嚴重,我還是決定由神經內科轉看精神科,我一直覺得是上次吃「樂復得」後引起點頭,走動的行為,但醫生認為都停藥半年了,不可能還有效能,就先開了精神科用藥「思樂康」給大A吃,吃了三個多月,還是沒效。
一天夜裡,我見他又狂笑,又不入睡,真是百感交集,頓時大聲痛哭起來,他見我大哭,終於説出真象,他説他在跟同學玩,所以才笑,原來一直以來在他的幻覺裡,他都忙著與學校的另兩位同學玩!後來他陸續講了許多,原來在他的幻覺裡,他可以與他兩位好朋友到處去玩,也邀他們來家裡玩,一切就像是真的一樣。
大家不知是否看過電影"美麗境界“,原來大A也像電影裡的數學家一樣跑進了自己的虛幻世界,而起源應該是從上次吃了四分之一"樂復得"的效用後的那個與同學一起探險的快樂幻覺,因為太快樂了就愈來愈不想出來,然後開始出現不同的版本,讓他連睡覺都無法入睡,一個人頻頻發笑,而他一直不說,是因為上次我説那是想的,不是真的。所以大A守著這個祕密八九個月。

因為確定出現幻覺,後來醫生改開了另一個精神用藥,「津普速」,才將狀況壓了下來。服藥半年多來,才讓大A能在夜裡睡著,但同樣的也帶來呆滯,想睡,體重上升的副作用,雖然這半年他與人互動回復了許多,但在我眼裏,他還是不同以往,雖然不再胡思亂想,靈魂也回來了,但他失去了原先興致勃勃的熱情,也失去了快樂與好奇,尤其最近他老抱怨吃藥讓他腦袋"變空了",我不知道他說的是不是正確,但我覺得這藥就是讓他的腦放空,讓他無法幻想但也同時讓他失去了取得快樂的慾望。雖然這藥的副作用不好,但至少能讓大A正常吃睡,而點頭,狂笑,走動等怪異現象都停了。現在也只能祈禱他能快點恢復正常!

當然這病是腦袋出了問題,但他想與朋友到處去玩的心願沒被滿足則是引發的心理因素,做媽媽我的,再棒,也取代不了同儕的角色,一個二十歲卻永遠無法獨立行動的小大人,內心應該是很落寞的,尤其是他看到小a日漸獨立,有自己的朋友及行動力,更是羨慕,這種種的無奈真是讓做媽媽的心痛,現在我只希望能盡所能的幫大A找到生活的樂趣!讓他快樂平安的渡過這原本該輕狂的年輕歲月。